Σήμερα, στην Επιτροπή Υγείας της Βουλής είχαμε την ευκαιρία να μελετήσουμε την πρόταση νόμου που κατέθεσα προ μερικών μηνών που προβλέπει τη θέσπιση, τη θεσμοποίηση των προγραμμάτων των προγεννητικών και των νεογνικών της Κύπρου. Να πούμε ότι αυτά τα νεογνικά και ανιχνευτικά προγράμματα στη χώρα μας διενεργούνται εδώ και 35 χρόνια χωρίς κανένα θεσμικό πλαίσιο. Mε ιδιωτική πρωτοβουλία, εντελώς δωρεάν παρέχονται τρία προγράμματα σήμερα στη χώρα μας, επαναλαμβάνω εδώ και 35 χρόνια, σε κάθε βρέφος που γεννιέται και σε κάθε έγκυο γυναίκα σε όλα τα σπίτια, όμως δεν υπάρχει νομικό πλαίσιο.
Σήμερα το Κέντρο Προληπτικής Παιδιατρικής διενεργεί συγκεκριμένα τρία προγράμματα: Το πρώτο αφορά το πρόγραμμα προγεννητικού ελέγχου νεογνών που διενεργείται στη δέκατη εβδομάδα της εγκυμοσύνης της κάθε γυναίκας κι εδώ ανιχνεύεται το σύνδρομο down, μεταξύ άλλων, και μπορεί ο γονέας να ενημερωθεί και να πάρει τη δική του απόφαση. Το δεύτερο πρόγραμμα αφορά τον προληπτικό έλεγχο νεογνών που μόλις γεννηθεί ένα βρέφος γίνεται ανίχνευση κατά πόσον πάσχει από μεταβολικό σύνδρομο που το εμποδίζει να μεγαλώσει νοητικά και σωματικά και το τρίτο πρόγραμμα, είναι το πρόγραμμα ακοής νεογνών που χάρη σε αυτό δεν υπάρχουν κωφάλαλα μωρά στη χώρα.
Να πούμε ότι από αυτό το Κέντρο Προληπτικής Παιδιατρικής εδώ και 35 χρόνια πέρασαν δωρεάν 454.000 νεογνά (σχεδόν μισό εκατομμύριο νεογνά) και 267.000 έγκυες γυναίκες. Αντιλαμβάνεστε ότι για το έργο που επιτελεί αυτό το Κέντρο, (που επιτελείται με ιδιωτική πρωτοβουλία), δεν υπάρχει κανένα θεσμικό πλαίσιο και γίνεται ουσιαστικά εκ μέρους του ίδιου του κράτους αυτή η εργασία.
Σήμερα γίνεται ακόμα πιο επιτακτική η ανάγκη επιτέλους να υπάρχει θέσπιση νομικού πλαισίου γιατί το Κέντρο Προληπτικής Παιδιατρικής έχει στόχο να προχωρήσει στην επέκταση του Εθνικού ανιχνευτικού προγράμματος σε ακόμα οκτώ διαφορετικά νοσήματα σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής. Αντιλαμβάνεστε πόση σημασία έχει να έχουμε επιτέλους ένα πλαίσιο που να τα διέπει, ένα πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ των φορέων, να μην εναπόκειται στον κάθε γυναικολόγο αν θα ενημερώσει την έγκυο γυναίκα για τα δικαιώματα που έχει, να μην εναπόκειται στην καλή θέληση του κάθε παιδιάτρου. Παρόλο που τα τελευταία 35 χρόνια η συνεργασία είναι άψογη, θα πρέπει επιτέλους να θεσπιστεί.
Επίσης, χρειάζεται ένας καλύτερος μηχανισμός για τον έλεγχο και την παρακολούθηση των προγραμμάτων και επιτέλους μία εθνική βάση δεδομένων (στατιστικά στοιχεία) που η χώρα μας θα μπορεί να τα χρησιμοποιεί.
Να πούμε ότι αυτό το Κέντρο Προληπτικής Παιδιατρικής που ζητάει τη στήριξη του κράτους, της πολιτείας και του κάθε αρμόδιου φορέα διενεργεί αυτά τα προγράμματα σε εντελώς εθελοντική βάση και σήμερα το κράτος καλύπτει μόνο υπό μορφή χορηγίας σχεδόν το ήμισυ του προϋπολογισμού και το υπόλοιπο καλύπτεται από εθελοντές. Αυτό θεωρούμε ότι είναι απαράδεκτο. Χαιρετίζουμε το γεγονός ότι όλες οι πολιτικές δυνάμεις αντιλήφθηκαν την αναγκαιότητα θέσπισης νομικού πλαισίου και χαιρετίζουμε και το γεγονός ότι το Υπουργείο Υγείας αντιλήφθηκε την αναγκαιότητα να υπάρχει πλέον μία νομοθεσία που να τα διέπει.
Σημαντική μέρα σήμερα και ελπίζουμε η συνέχεια να διαμορφώσει την πρόταση και ακόμα πιο ενισχυμένη να μπορεί να ψηφιστεί άμεσα από τη Βουλή των Αντιπροσώπων.
7.12.2023
