Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Η 28 Φεβρουαρίου έχει καθοριστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σπάνια πάθηση στην Ευρώπη ορίζεται μια πάθηση η οποία επηρεάζει λιγότερους από 1 στα 2000 άτομα.
Σήμερα, είναι ακόμη μια μέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την μεγάλη σημασία της ανάγκης για εξειδίκευση, για λειτουργία διεπιστημονικής ομάδας, για πολύπλευρη στήριξη και πληροφόρηση, ιδιαίτερα για τα άτομα που πάσχουν από μια σπάνια πάθηση και τις οικογένειές τους.
Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis), οι σπάνιες ασθένειες συχνά είναι χρόνιες, επικίνδυνες για τη ζωή, προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο, αναπηρίες, ενώ το 50% έχουν πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων στη παιδική ηλικία. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση υπολογίζεται ότι υπάρχουν πέραν των 30 εκατομμυρίων ατόμων που πάσχουν από μια από τις 8000 σπάνιες παθήσεις, ενώ 50% των σπάνιων παθήσεων αφορούν παιδιά. Για την Κύπρο τα ανάλογα στοιχεία είναι δυσεύρετα, σπάνια.
Για τις σπάνιες παθήσεις επιβάλλεται να υπάρχουν αποτελεσματικές πολιτικές που να αναγνωρίζουν την ξεχωριστή ανάγκη αντιμετώπισής τους, την ανάγκη τα κέντρα αναφοράς που ήδη υπάρχουν στον τόπο μας να αναγνωριστούν από όλο τον επιστημονικό κόσμο, ώστε οι ασθενείς να φτάνουν μέσα από μια ξεκάθαρη οδό στις εξειδικευμένες ομάδες. Ένας από τους πιο σημαντικούς στόχους της νέας Οδηγίας για Υγειονομική Διασυνοριακή Περίθαλψη ακριβώς είναι να δώσει την ευκαιρία σε άτομα που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις να αντιμετωπίζονται σε κέντρα αναφοράς και να υπάρχουν δίκτυα συνεργασίας, εθνικά και ευρωπαϊκά.
Στην Κύπρο η Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων έχει καταρτίσει ένα ολοκληρωμένο Σχέδιο Δράσης. Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων προσπαθεί να ενημερώσει και να βελτιώσει τις πραγματικότητες για τους ασθενείς, να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει για την ανάγκη συγκεκριμένων πολιτικών.
Οφείλουμε να θέσουμε σαν μια από τις προτεραιότητες στον χώρο της υγείας την εφαρμογή του Σχεδίου Δράσης για την Αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων. Να δημιουργήσουμε ένα σωστό αρχείο, να επενδύσουμε στην έρευνα, να αξιοποιήσουμε την γνώση και κατάρτιση που υπάρχει στην χώρα μας μέσα από συντονισμό και συνεργασία.
Σήμερα, με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων δεσμευόμαστε να κάνουμε πράξη την προσπάθεια για αλλαγές, να δώσουμε φωνή στους ίδιους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους και να ενώσουμε τις δυνάμεις μας με τον επιστημονικό κόσμο, αξιοποιώντας τη γνώση και την πληροφόρηση που υπάρχει στον τόπο μας. Αλλά ναι, και εκεί όπου χρειάζεται να αναγνωρίζουμε και τους περιορισμούς της μικρής μας χώρας στη διάγνωση και αντιμετώπιση μιας σπάνιας πάθησης και να αξιοποιούμε τα κέντρα αναφοράς του εξωτερικού.
Λευκωσία, 28 Φεβρουαρίου 2014
